稀有病丨第一期全国稀有病医生培训班在京举行

原标题：稀有病丨榜首期全国稀有病医师训练班在京举行

2019年12月14日～15日，由我国红十字基金会、我国初级保健基金会和北京大学榜首医院联合主办，全国10省市（北京、上海、山东、浙江、广东、河北、天津、湖南、江苏以及黑龙江）医学会稀有病分会一起协办的榜首期全国稀有病医师训练班在京举行，来自全国22省市52家稀有病中心医院的118名多个学科的临床医师参与了本次训练班。

稀有病

稀有疾病又称“孤儿病”，是一组发病率低于总人口的1‰的疾病，因为其稀有性，稀有病在各级医院常常被误诊、误治。近年来，在党和政府的关怀下，在社会各方的不懈努力下，稀有病相关作业已经有了十分明显的前进。全国政协委员、北京医学会稀有病分会主任委员、我院儿科丁洁教授倡议展开面向各级医务作业者的训练，进步医务作业者对稀有病的认知及医治水平，让广阔医务作业者在触摸稀有病患者时能够赶快做出合理的判别和转诊，并牵头组织了榜首期全国稀有病训练班，约请来自全国多省市稀有病范畴的闻名专家进行授课。

本次训练班关于推动稀有病工作的开展有着重要含义。开班典礼上，丁洁教授、我国初级保健基金会副理事长胡宁宁、我国红十字基金会理事长郭长江别离致辞，并在发动典礼上一起为我院“我国红十字基金会稀有病关爱举动”医师训练中心揭牌。丁洁教授在致辞中再次强调了医师训练的含义，指出，“稀有病之所以称为疑问病，其底子原因是稀有病专家的匮乏，咱们我们都期望经过接二连三的医师训练，能够让更多的医务作业者增加对稀有病的认知度，遇到疑问病例能多一份考虑，作出清晰确诊或引荐到什么样的医院、科室或专家团队，能够使稀有病患者赶快地取得精确的确诊和相应的医治。”

此次训练班得到国内10省市稀有病分会的倾力支撑。北京医学会稀有病分会副主任委员王琳教授和山东省稀有病分会主任委员韩金祥教授掌管了开幕式和授牌典礼；此外还有其它省市稀有病分会的主任委员/副主任委员李定国、张碧丽、张松筠、张爱华等专家教授掌管了各阶段的训练课程。

训练班授课专家均是来自稀有病研讨范畴的国内闻名教授，在稀有病范畴有丰厚的临床医治经历。各位专家都作了浅显易懂的解说，教授多年的临床经历，期望进步训练学员对稀有病的医治水平。

榜首期稀有病医师训练班以国家《榜首批稀有病目录》中的121种疾病为根底，遴选已在国内正式宣布专家共同或医治攻略的11种稀有病为训练内容。我院儿科丁洁教授、杨艳玲教授、熊晖教授、神经内科袁云教授、北京协和医院崔丽英教授、韩冰教授、邱正庆教授、上海新华医院顾学范教授、广州妇女儿童医疗中心刘丽教授、浙江大学隶属儿童医院邹朝春教授、我国人民解放军总医院孟岩教授，别离对Alport综合征、原发性肉碱缺乏症、脊髓性肌萎缩症、全身型重症肌无力、肌萎缩侧索硬化、阵发性睡眠性血红蛋白尿、肝豆状核变性、21-羟化酶缺乏症、戈谢病、宗族性高胆固醇血症以及黏多糖贮积症等稀有病进行训练。因为不同的疾病能够出现在各个科室，来自不同学科的稀有病学员需求知道这些不同学科的稀有病，各位授课专家在介绍中要点论述了临床表现特色、要害的辅佐查看，也引荐了多学科办理计划以及中心医治准则，以利于树立根据全科医学的分层办理模式。

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重视稀有病

现在，我国在常见病、多发病范畴逐渐树立及完善了防治和分级医治等相关方针，稀有病的医治也在逐渐树立分级医治和全国协作网。跟着稀有病协作网的建立，各省市都有相应的稀有病医治协作网医院，全国各地的稀有病患者有望在各省的稀有病协作医院得到最佳的医治，不必远走他乡，奔赴北京、上海等中心城市求医。

参与此次训练班的学员是全国各省市稀有病协作医院的医师，本期训练得到了他们的高度评价，共同以为关于标准稀有病临床诊治、进步临床医师关于稀有病的认知度、下降误诊漏诊率、进步办理水平等方面具有重要含义。据了解，后续仍将持续举行稀有病训练班，分批对更多的稀有病进行介绍。

图 文： 儿科、神经内科

编 辑：党院办

北京大学榜首医院

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